В Петербург впервые поставили препарат «Золгенсма» при помощи государственного фонда
Один из самых дорогих препаратов в мире для генозаместительной терапии у детей впервые поступил в Петербург за счет государственного внебюджетного фонда «Круг добра». Об этом в субботу сообщили в пресс-службе городского комитета по здравоохранению.
«В Петербург поступил препарат «Золгенсма» для генозаместительной терапии детей, предназначенный для трехмесячного ребенка со спинальной мышечной атрофией. Закупка впервые произведена за счет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», — говорится в сообщении.
В пресс-службе также добавили, что препарат является самым дорогим в мире. Его введение будет осуществлено в НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России. После постановки диагноза ребенку Комитет по здравоохранению оперативно организовал подачу заявки в фонд, где ее удовлетворили менее чем за неделю. Ранее в НМИЦ им. В.А. Алмазова детям со спинальной мышечной атрофией «Золгенсму» вводили семь раз, однако препарат закупался за счет благотворителей.
В начале ноября в СМИ появилась информация, что стоимость самого дорогого препарата в мире «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии снизилась примерно на 20%, со 150,3 млн до 121 млн рублей. Цена является единой для всех российских благотворительных фондов.
О фонде «Круг добра»
В России фонд «Круг добра» создали для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
